Врач о лечении трехлетней Ксении: наблюдается положительная динамика, ребенка готовят к генно-заместительной терапии
17:59, 30 апреля
Фото: архивы БЕЛТА, soyuz.by
«В состоянии трехлетней Ксюши Маисеенко наблюдается положительная динамика, ребенка готовят к возможной генно-заместительной терапии», - об этом на пресс-конференции в Национальном пресс-центре Беларуси рассказала заведующая 2-й кафедрой детских болезней Белорусского государственного медицинского университета, руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок.
СПРАВКА: Трехлетняя Ксюша Маисеенко из Могилева получает лечение спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Благодаря препарату рисдиплам ребенок стал увереннее сидеть и улучшил свои двигательные навыки. Медики готовятся к генно-заместительной терапии, средства на которую были собраны с помощью граждан. Девочка находится в специализированном доме ребенка и получает комплексное лечение под контролем специалистов.
- Поделиться в Facebook
- Поделиться ВКонтакте
- Поделиться в Twitter
На данный момент Ксения получает препарат рисдиплам, прием которого начат с 1 апреля. «Сейчас конец месяца. Отмечается очень хорошая положительная динамика, и она видна даже невооруженным глазом», - сказала Ирина Жевнеронок. По ее словам, сейчас девочку готовят к проведению возможной генно-заместительной терапии.
Ориентировочно, в конце мая по результатам промежуточных анализов планируется проведение повторного консилиума, и также в конце следующего месяца по результатам полученных исследований и анализов - решение вопроса об отправке крови на определение титра антител к вирусу.
Спикер подчеркнула, что такой анализ - обязательный этап перед началом проведения генно-заместительной терапии. Титр антител должен быть крайне низким. Сам анализ по требованию производителя препарата выполняется в центральной лаборатории в Нидерландах. Для проведения генно-заместительной терапии результат анализа должен быть допустим, иначе производитель не отгрузит препарат.
Врач обратила внимание, что медики не против проведения генно-заместительной терапии, но выбирают тот путь, который сейчас позволит подготовить ребенка.
Спинальная мышечная атрофия является прогрессирующим заболеванием, она не останавливается на месте, если ее не лечить. И скорость прогрессирования зависит от типа заболевания.
Самый тяжелый и жизнеугрожающий тип - первый, когда в большинстве случаев (порядка 90% по международным данным) дети без лечения находятся на искусственной вентиляции легких с уже достаточно выраженными необратимыми состояниями.
Спинальная мышечная атрофия второго и третьего типов протекает гораздо мягче, но вне зависимости от типа в лечении используются одинаковые препараты.
Подробнее смотрите в видеотрансляции.
